Tæt på - Sandhoff sygdom - Del 1

42:10
 
Del
 

Manage episode 303198624 series 2919401
Af Martin Sund. Opdaget af Player FM og vores brugere – copyright tilhører udgiveren, ikke Player FM, og lyden streames direkte fra deres servere. Tryk på Abonner-knappen for at få opdateringer i Player FM, eller kopier URL'en til en anden podcast-app.

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom.

En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.

Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.

Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️

70 episoder