))
Tæt på - Sandhoff sygdom - Del 1
Manage episode 303198624 series 2919401
Indhold leveret af Martin Sund. Alt podcastindhold inklusive episoder, grafik og podcastbeskrivelser uploades og leveres direkte af Martin Sund eller deres podcastplatformspartner. Hvis du mener, at nogen bruger dit ophavsretligt beskyttede værk uden din tilladelse, kan du følge processen beskrevet her https://da.player.fm/legal.
Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom.
En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.
Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.
Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️
152 episoder
Del
