Tæt på - Arterio-veno-lymfatiske malformation, cerebral parese og epilepsi - Del 1

Tæt på

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding.
Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år.
Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte.
Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese.
Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan.
Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos.
Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”
God påske :)
MVH
Signe D. Steensen