Tæt på - Sjælden genvariation KCNQ2 - Del 2

1:08:39
 
Del
 

Manage episode 323511323 series 2919401
Af Martin Sund. Opdaget af Player FM og vores brugere – copyright tilhører udgiveren, ikke Player FM, og lyden streames direkte fra deres servere. Tryk på Abonner-knappen for at få opdateringer i Player FM, eller kopier URL'en til en anden podcast-app.

Livet med Walter og hans sjældne genvariation, har været livsændrende.. på godt og ondt.
Jeg hedder Stine og jeg er 32 år gammel, gift med Jacob på 36. Vi har været sammen i 16 år og gift i snart 7 år. Sammen har vi Nora på 6,5 og Walter på 3,5.
Walter har den sjældne genvariation KCNQ2 som han blev diagnosticeret med tilbage i foråret 2019.
Walters diagnose har en indgribende påvirkning både på vores familieliv, men særligt på Walters udvikling. Walter er udfordret motorisk, kognitivt, sprogligt og indlæringsmæssigt.
I de næste to afsnit, vil jeg sammen med Martin snakke om sorgen, kærligheden, frygten, udfordringerne og alt derimellem, når man har et barn som er syg.
Jeg håber I vil tage godt i mod vores lille familie, mit gakkede grin og til tider lidt kontroversielle ordvalg. For på trods af Walters sygdom, har vi et stort ønske om at skabe et liv og nogle rammer hvor sorgen ikke skal fylde mere end nødvendigt. Vi ønsker at der skal være plads til alle følelser, og vi øver os hver dag i, at leve det bedste liv vi kan, med de forudsætninger vi har.. men også med de muligheder vi kan skabe sammen ❤️ Tak fordi I vil lytte med!
// Kærligste hilsner, @stineabildgaardwilson og familien

143 episoder