Gå offline med appen Player FM !
Tæt på - Epilepsi og ukendt genfejl - Del 1
Manage episode 314290910 series 2919401
Først del af min snak med Sandra om søde Merle på 2,5 år.
Jeg hedder Sandra og er mor til lille Merle på 2,5 år, som lider af svær epilepsi, CVI og en ukendt genfejl (ifølge lægerne)
Det “ukendte” gør at merle ikke har meget muskeltonus i kroppen, som gør at Merle ikke kan holde hovedet ret længe af gangen, ikke kan side eller gå, hun har intet verbalt sprog, og viser ikke interesse for legetøj og andre “normale” ting for en lille pige på to år. Men til gengæld elsker hun chokolade, og ting der lyser.
Her i podcasten fortæller jeg om det familieliv vi lever, vi har levet og hvad jeg tænker om vores fremtid.
Vi er en familie på 6. To storebrødre på 8 & 10 år, hunden Amy, far, mor og lille Merle. Vi er en familie der rummer hinandens forskelligheder, men i podcasten fortæller jeg også om alt det svære der følger med, når man får et barn med særlige behov.
152 episoder
Manage episode 314290910 series 2919401
Først del af min snak med Sandra om søde Merle på 2,5 år.
Jeg hedder Sandra og er mor til lille Merle på 2,5 år, som lider af svær epilepsi, CVI og en ukendt genfejl (ifølge lægerne)
Det “ukendte” gør at merle ikke har meget muskeltonus i kroppen, som gør at Merle ikke kan holde hovedet ret længe af gangen, ikke kan side eller gå, hun har intet verbalt sprog, og viser ikke interesse for legetøj og andre “normale” ting for en lille pige på to år. Men til gengæld elsker hun chokolade, og ting der lyser.
Her i podcasten fortæller jeg om det familieliv vi lever, vi har levet og hvad jeg tænker om vores fremtid.
Vi er en familie på 6. To storebrødre på 8 & 10 år, hunden Amy, far, mor og lille Merle. Vi er en familie der rummer hinandens forskelligheder, men i podcasten fortæller jeg også om alt det svære der følger med, når man får et barn med særlige behov.
152 episoder
Alle episoder
×Velkommen til Player FM!
Player FM is scanning the web for high-quality podcasts for you to enjoy right now. It's the best podcast app and works on Android, iPhone, and the web. Signup to sync subscriptions across devices.